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¿ERES FAMILIAR, AMIGO, CONOCIDO? ENTIENDE AL AFECTADO
AFINA
PARA FAMILIARES, AMIGOS Y CONOCIDOS DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, FATIGA CRONICA Y SÍNDROME SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen alguien con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y/o síndrome de sensibilidad químca múltiple a entendernos mejor.
Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia, fatiga crónica y/ó síndrome de sensibilidad químca múltiple sabrás que padecemos cansancio dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotras/os mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es facil. No hay cura para la fibromialgia, fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumadas/os y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensión a nuestro cuerpo.
Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien. HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORIA DE LOS DÍAS .Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tengamos dolor, ni sufrimiento, simplemente estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos ven bien. El dolor no se ve. Esto son enfermedades crónicas “invisibles” y no es fácil para nosotros tenerlas.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagas/os. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotras/os, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor.
No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y cansancio constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia y fatiga crónica que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.
También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndenos; con tu apoyo y ayuda aminoras nuestro dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia y fatiga crónica tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermes mal.
Para nosotras/os no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades, pues sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos, aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locas/os si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o si decimos la palabra equivocada. Éstos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia y la fatiga crónica, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor y cansancio. Es algo extraño tanto para ti como para nosotras/os. Pero riamos juntos: ayúdanos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia y fatiga crónica, somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligadas/os a educarnos para entender nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir “curas” para nosotras/os no lo hagas. No es porque no apreciemos tu ayuda o no queramos mejorarnos, si no porque nos mantenemos bastantes informadas/os y hemos tratado ya muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un DÍA con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayáis hecho o hagáis por nosotras/os, incluyendo el esfuerzo por informaros y entendernos.
Pequeñas cosas significan mucho para nosotras/os y necesitamos que nos ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía seguimos estando nosotras/os mismos.
Tratamos de aprender a vivir DÍA a DÍA, con nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdanos a reír y a ver las cosa maravillosas que la vida nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarnos un poco de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprendernos mejor. Agradecemos tu interés y apoyo.
Norma I. Aragón (inspirado en una carta de Bek Oberin)
PARA FAMILIARES, AMIGOS Y CONOCIDOS DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, FATIGA CRONICA Y SÍNDROME SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
El propósito de este artículo es ayudar a personas que conocen alguien con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y/o síndrome de sensibilidad químca múltiple a entendernos mejor.
Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia, fatiga crónica y/ó síndrome de sensibilidad químca múltiple sabrás que padecemos cansancio dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Queremos que sepas que nosotras/os mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es facil. No hay cura para la fibromialgia, fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química múltiple, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumadas/os y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensión a nuestro cuerpo.
Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien. HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORIA DE LOS DÍAS .Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tengamos dolor, ni sufrimiento, simplemente estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos ven bien. El dolor no se ve. Esto son enfermedades crónicas “invisibles” y no es fácil para nosotros tenerlas.
Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagas/os. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotras/os, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor.
No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y cansancio constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia y fatiga crónica que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.
También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndenos; con tu apoyo y ayuda aminoras nuestro dolor.
Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia y fatiga crónica tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermes mal.
Para nosotras/os no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades, pues sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos, aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locas/os si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o si decimos la palabra equivocada. Éstos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia y la fatiga crónica, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor y cansancio. Es algo extraño tanto para ti como para nosotras/os. Pero riamos juntos: ayúdanos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia y fatiga crónica, somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligadas/os a educarnos para entender nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir “curas” para nosotras/os no lo hagas. No es porque no apreciemos tu ayuda o no queramos mejorarnos, si no porque nos mantenemos bastantes informadas/os y hemos tratado ya muchas cosas.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un DÍA con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayáis hecho o hagáis por nosotras/os, incluyendo el esfuerzo por informaros y entendernos.
Pequeñas cosas significan mucho para nosotras/os y necesitamos que nos ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía seguimos estando nosotras/os mismos.
Tratamos de aprender a vivir DÍA a DÍA, con nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdanos a reír y a ver las cosa maravillosas que la vida nos da.
Gracias por haber leído esto y dedicarnos un poco de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprendernos mejor. Agradecemos tu interés y apoyo.
Norma I. Aragón (inspirado en una carta de Bek Oberin)
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